Owner of ActivKare - My Personal Experience with Progressive Supranuclear Palsy

Propriétaire d'ActivKare - Mon expérience personnelle avec la paralysie supranucléaire progressive

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Je m'appelle Karen, je suis la fondatrice et propriétaire deActivKare et je veux partager une histoire personnelle sur la façon dont mon travail m'a permis de réconforter ma famille.

Commençons par définir PSP ;“La paralysie supranucléaire progressive (PSP) est un trouble cérébral rare qui cause des problèmes de mouvement, de marche, d'équilibre et de mouvement des yeux. Il résulte de dommages aux cellules nerveuses du cerveau qui contrôlent la pensée et les mouvements du corps” (NINDS).

Il n'existe actuellement aucun remède ou traitement pour ce trouble et les symptômes reflètent une combinaison de la SLA et de la maladie de Parkinson sans les tremblements.

Mon père a la PSP, et curieusement ma grand-mère du côté de ma mère l'avait aussi. Il est peu probable que vous ayez entendu parler de cette maladie neurodégénérative car elle ne fait pas l'objet de la même presse, recherche ou collecte de fonds que la maladie de Parkinson ou la SLA, mais la PSP pourrait toucher jusqu'à 5 à 17 personnes sur 100 000. Il n'y a eu que quelques personnes célèbres avec PSP pour aider à sensibiliser, comme le regretté Dudley Moore et actuellement Linda Ronstadt.

Mon père a commencé à tomber il y a une dizaine d'années et ça s'est progressivement aggravé. Ma famille et moi l'avons attribué à trop de vin. Sa dernière mauvaise chute remonte à février 2019 dans l'allée verglacée de mes parents. Il a fini par se fracturer trois vertèbres et a été renvoyé chez lui pour récupérer. Il n'a pas récupéré et sa douleur était insupportable.e.

Après plusieurs mois, il a finalement obtenu un rendez-vous avec un chirurgien orthopédique à Kingston, en Ontario, qui, lors de sa première rencontre avec papa, lui a demandé s'il avait reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Mon père, ma mère et moi étions déconcertés - Papa n'avait pas de tremblements !

Un an après une opération très réussie qui a soulagé la douleur de mon père, il a été référé à un neurologue. Une IRM lui a diagnostiqué de manière concluante une PSP et non la maladie de Parkinson comme on nous l'avait initialement dit. Encore une fois, nous avons été choqués, nous avions vu ma grand-mère souffrir et mourir de la même maladie et nous savions ce qui nous attendait. 

Le déclin de ma grand-mère a été assez rapide, elle est décédée seulement 2,5 ans après le diagnostic qui n'a été posé que parce qu'elle aussi tombait et avait commencé à avoir des difficultés à avaler. Nous savions trop bien la lutte qui s'annonçait pour mon père physiquement et pour nous tous mentalement.

La mobilité de mon père a commencé à décliner depuis sa chute majeure en 2019, mais au cours de la dernière année, il lui a été de plus en plus difficile de se rendre aux toilettes, puis il y a six mois, il était difficile pour ma mère de l'aider continuellement à aller aux toilettes.

Je les ai encouragés à essayer d'utiliser leSystème urinaire externe Afex que mon entreprise importe et ce fut un succès immédiat ;il n'a pas eu à se lever de sa chaise ou de son fauteuil roulant pour se rendre aux toilettes.

Lorsque mon père a été hospitalisé en juillet pour une pneumonie, le personnel de l'hôpital a été étonné de voir à quel point cela leur donnait la liberté de s'occuper de problèmes plus urgents avec d'autres patients au lieu d'essayer fréquemment de l'amener physiquement aux toilettes ou de le lever pour utiliser un urinoir. . Quand mon père est rentré à la maison, il a eu l'aide de PSSP et eux aussi étaientextrêmement impressionné avec le système Afex.

La santé de mon père continue de décliner mais sa dignité demeure avec la liberté qu'apporte Afex par rapport aux couches ou aux slips pour adultes. Sa peau est protégée des éruptions urinaires et Afex a évité les chutes non désirées puisqu'il n'a pas besoin de bouger autant.. 

Ce n'est pas un argumentaire de vente; c'est une expérience personnelle réelle avec une alternative aux couches pour adultes qui sont trop souvent imposées à toutes les personnes âgées comme la seule option lorsque l'incontinence les affecte ou que se rendre aux toilettes devient un problème.

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Si vous ou un proche avez des problèmes de mobilité qui l'empêchent d'aller aux toilettes ou souffrez d'incontinence, ActivKare peut vous aider avec un soutien compatissant. 1(855)811-3733 https://activkare.com/

Pour plus d'informations sur PSP, veuillez visiter https://pspsocietycanada.ca/  https://www.psp.org/

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